患上慢性病的农村老人，被忽视在病房之外

(资料图)

前不久，“癌症在我国已经熬成慢性病”上了热搜。这是关于慢性病最新的一条网络热议，它指向了部分癌症变为慢性病的趋势，病者不再担心生命危险，也不必担心确诊不久就与世、与家人告别，而这自然也意味着病者必须与病痛长期共处，能勇敢活下去。

只是慢性病种类繁多，“带病生存”实不容易。

《过昭关》（2018）剧照。

慢性病，农村，老人，“带病生存”。这是一项关于农村慢性病人患病经历的研究。

“村里许多老年夫妇都是一起患病，好像慢性病也会传染。”

时间回到2000年初，当时慢性病在中国还是一个有些陌生的名词。城里人戏称它“富贵病”，生活条件改善了，人也“娇贵”起来。2005年前后，在清华大学社会学系读博的郇建立偶尔会在寒暑假回村住一阵，“这病在农村似乎不叫‘富贵病’”。那段时间，他时常听村里人也说得这类病，且这些病的发生大都没有预兆。

村里姚大娘的脑血栓是在吃饭时发现的。当时她正在吃饭，突然拿不起筷子，随后就昏了过去。秦大爷说他是在地里拔萝卜时突然感觉没劲儿，后来去了县医院，医生说他得了脑血栓。郇建立随后辗转从村上的几位赤脚大夫那里得知，那些年慢性病已经几乎取代传染病和寄生虫病成了村民的主要疾病。

郇建立，北京科技大学社会学系主任、教授、博士生导师。曾任加州大学旧金山分校健康与老年研究所访问教授。长期从事健康社会学和医学人类学研究。

这一发现多少令郇建立觉得吃惊。彼时人们刚刚经历“非典”不久，传染病按理仍然盘旋在集体记忆的深处。该村位于河北南部，因所属县城有一条沙带纵贯南北，当地人称其为“沙村”。据当地的村支书介绍，“非典”暴发时，沙村也曾“热闹非凡”。进村的柏油马路上有村民轮班站岗，防治活动给村民留下了深刻印象，但沙村及其所在县城都没有发现“非典”病例。当时郇建立初步推断，在城市化的今天，传染病仍在流行，但实际影响可能远不如从前。

2007年起，郇建立曾前后5次前往冀南沙村调研，并以此为题完成了他的博士论文。博士毕业后，他继续在北京科技大学社会学系任教，持续关注慢性病在农村地区的流行情况。时隔十余年，当年的那篇博士论文在几经修订后出版，名为《带病生存：沙村慢性病人患病经历研究》（以下简称《带病生存》）。这本书中，郇建立深度访谈了30位患慢性病的村民，尝试通过村民口述的患病经历考察慢性病的实际冲击。在传统的医学叙事之外，作为患病主体的村民道出了疾病的社会和历史叙事。

这些年，全球慢性病的患病率在不断上升。据保守估计，我国患慢性病的老年人已经超过1.8亿。这意味着“带病生存”将可能是越来越多人面临的处境。与此同时，人们对慢性病的关注程度却并不对等。当人们将慢性病病因与生活方式捆绑，患病的责任几乎向患者主体倾斜，这可能掩盖了更深层的社会根源。

新书出版之际，我们与郇建立进行了一次交流，重回约15年前的那次调研，并由此探讨慢性病背后的社会转型。在郇建立看来，慢性病的流行不应该只是个体需要面对和承担的境遇。当“带病生存”成为现实，我们急需思考的是，该如何构筑一个更适宜慢性病患者生活的社会环境。

采写｜申璐

《带病生存：沙村慢性病人患病经历研究》，郇建立著，社会科学文献出版社，2023年6月。

慢性病不是“富贵病”

新京报：这本书是在你的博士论文的基础上修改而成，主要基于2007年至2010年间你在冀南沙村的田野调查。作为一种社会现象，慢性病近年来日益受到关注，且患病人群也呈现出年轻化趋势。但2010年前后，国内关于慢性病的整体关注度和研究其实都相对薄弱，最初你是如何注意到这个课题的？

《背起爸爸上学》（1998）剧照。

郇建立：我来自河北南部一个比较贫困的农村。读书期间，几乎每个假期我都会回村里待一段时间。2005年前后，我回到村子时经常会听说谁得了什么病，比较多的是高血压、脑血栓、脑溢血、心脏病。不同于急性传染病，慢性病的发生大多时候根本没有任何征兆。比如村里秦大爷回忆说，他是在地里拔萝卜时突然感觉没劲儿，去县医院检查后，医生说他得了脑血栓；姚大娘的脑血栓是在吃饭时发现的，突然觉得不能拿筷子，然后就昏了过去。许多老年夫妇都是一起患病，像是“慢性病也会传染”。

许多病人会追问：“为什么我会得这个病？”以前都说肥人容易得脑血栓，但瘦人也很纳闷他们为什么也会得这病。以前人们总以为只有老人才会得慢性病，但村里的年轻人也开始得慢性病。后来，我去村里的几家诊所求证。村医说，20世纪80年代以前，村里的主要疾病是传染病，流感、“痄腮”（流行性腮腺炎）、“红眼病”（急性出血性结膜炎）、麻疹、疟疾、流脑都比较常见。但自从20世纪90年代以来，慢性病逐渐成为了村民的主要疾病负担。

但尽管如此，当时媒体和学界对慢性病的关注却很少。我在翻阅“当代中国”丛书里《当代中国的卫生事业》时发现，这里面详细梳理了如何防治地方病、寄生虫病、急性传染病和慢性传染病，但并没有多提慢性病。这套书出版于20世纪80年代中期，这说明在那之前，慢性病几乎不是中国卫生事业的一部分。

《喊·山》（2015）剧照。

新京报：你关注的慢性病具体是指什么？

郇建立：根据世界卫生组织的定义，慢性病主要是指慢性非传染性躯体疾病，包括心脏病、中风（脑血栓、脑溢血）、癌症、哮喘（慢性呼吸道疾病）和糖尿病。这里我主要关注的是心脑血管疾病，如高血压、脑血栓、脑溢血和心脏病。

新京报：如果说当时慢性病并没有引起太多关注，那么，社会学界内部比较关注哪些疾病？

郇建立：2005年，我去清华大学社会学系读博。那段时间，学界内部比较关注的是艾滋病，当时有许多艾滋病预防专项基金。福特基金会、克林顿基金会、比尔·盖茨基金会都有艾滋病预防项目。资金的大量涌入激发了学界的研究兴趣。艾滋病研究跟红灯区、同性恋、血液和毒品等问题交织在一起，牵涉的面也比较广，而且所有这些都是热点问题。

《最爱》（2011）剧照。

但当时我也在想，这么多人关注艾滋病，艾滋病的实际流行情况到底有多严重？综合各种官方数据来看，艾滋病在当时国内的感染规模从来没有超过100万。当然，这并不是说艾滋病不值得关注。作为一种具有污名化的传染病，它的危害当然需要引起人们重视。但同时，我们也不应该忽视影响范围更大的慢性病。

在公共卫生领域，流行病学的慢性病研究大多以调查为主，我们几乎看不见“病人的样子”，无法得知他们的主观感受和患病经历。而且不少慢性病患者是在五六十岁就得病了，这意味着他们的余生注定要“带病生存”。

新京报：就地区而言，这项研究主要关注的是慢性病在中国农村的流行情况。你怎么看慢性病流行分布中的城乡差异？

郇建立：总体而言，近30年来我国慢性病患病率的城乡差异在逐渐缩小。第五次国家卫生服务调查结果表明，1993年时，城市地区慢性病患病率比农村地区高9个百分点（城市：23.5%，农村：14.5%）；到2013年时，两者的差距缩小到3.6个百分点（城市：26.3%，农村：22.7%）。根据《2022年中国卫生健康统计年鉴》，到2018年时，城乡地区的慢性病（双周）患病率已经持平，都是32.2%。由此可见，从患病率来看，目前我国慢性病分布的城乡差异已经不明显了。当然，不同地区的疾病格局还是有很大差别的。

村里的棉花地。（受访者供图）

新京报：在传统观念中，慢性病经常被视为因生活条件改善而出现的“富贵病”。但你在书中指出，这样的说法其实是存在问题的？

郇建立：中国的慢性病并不是各类媒体大肆渲染的“富贵病”。自20世纪90年代以来，中国的慢性病患病率呈现持续上升趋势，对此，很多公共卫生学者通常从国家层面的卫生政策、国民生活方式转变及生活水平提高的角度分析，但还有一个视角也不应被忽视：中国疾病格局的变化与国内老龄化进程的加速密切相关。到2010年时，我国65岁以上人口占比已经达到了8.9%；而由于器官老化和功能衰退，老年群体毫无疑问更容易患慢性病。

与此同时，我们来看看老年人的地区分布。2000年时，中国老龄科学研究中心曾对国内老年人口状况做过一次抽样调查。当时全国有11890万的老年人，9130万居住在农村，而其中77.8%的老年人年收入低于1800元。此外，老年群体实际往往患有不止一种慢性病。根据2006年老年人口状况调查显示，农村地区25.4%的老人患有一种慢性病，20.5%患有两种慢性病，18.9%甚至患有三种及以上慢性病，且经济条件越差，患多种慢性病的比例越高。

《Hello！树先生》（2011）剧照。

这些都说明，在农村地区慢性病其实是“老年病”，是“贫困病”。当社会整体氛围倾向于将慢性病归因于生活方式时，患病就成了患者个人的问题，“你胡吃海喝怪谁呢？”当然我们不能否认，慢性病的流行的确与生活方式有关，但更为隐性的是，我们很容易忽略，人们有没有条件选择某种“良好的”生活方式。我在《健康社会学》课堂上举例说，过去人们说冬天要多吃水果补充维C，可是，冬季水果很贵，一个苹果五六块钱，很多人舍不得买，实际上手里拿着苹果的可能都是“城里人”。

作为“生活事件”的慢性病因

新京报：谈及慢性病，一个首要的问题是病因。沙村得慢性病的村民喜欢在人生经历中寻找病因，他们会用“苦”去解释“痛”，这些病因也往往与更大的时代背景勾连。那么透过沙村来看，农村地区慢性病的流行与社会转型间究竟有怎样的关联？

郇建立：的确，我在考察慢性病人的病因时，其实涉及两个层面的问题。其一是作为“局内人”的村民如何讲述自身的患病经历；其二是当时作为外部环境的农村社会具体发生了哪些变化。

在患病经历方面，当我询问村里人慢性病起因时，很多村民会提到“积劳成疾”。它既是一种个人经历，也折射出该地区民众的整体境遇。沙村作为昔日“有名”的贫困村，不少中老年慢性病人都曾在年轻时参加过挖河、烧砖、盖房等重体力劳动，更别提年复一年的田间劳作。为谋生计，许多老年人年轻时都拉着本地的粉条去邻省换玉米和土豆，当地人称之为“拉脚”。

早年的集体经历也会在个体的生命历程中留下印记。包括高大爷在内，村里几位老人提到1963年海河流域的特大水灾。河北省逐步成为“根治海河”运动的主体省份。1968年，沙村约有16人被送往天津挖海河。高大爷当时20岁，他形容说当时没有一辆拖拉机，都是用人力拉着的排子车拉土。曹大爷则提到20世纪60年代前后修筑岳城水库的经历。据地方县志记载，广宗县约4000人参与了这次挖掘，当时主要的工作是清淤，纯靠人工，“拉一趟土四五里地，大坝155米高，坡度在20度左右”，曹大爷干了两年。曹大爷认为，正是那段经历导致他晚年得了静脉曲张。

这些工程后来大都留存史册，或成为“亚洲最大的人工土坝水库”，或成为水利史上有名的群众治水运动，而当年躬身参与其中的曹大爷、高大爷，他们后来如何呢？时隔多年，当年的经历是否构成多年后村里慢性病人的直接病因，这也许不得而知。但从他们的讲述来看，这种经历已经成了他们人生中的“重大生活事件”，一种看似被深埋于心底，但实则随时可能被激活的“生活事件”。

从外围来看，慢性病的流行的确与当代中国的社会转型息息相关。除不可忽视的人均寿命延长外，慢性病的流行还有更为深刻的社会根源。

首先，这与村民生活条件改善有关。自1980年代以来，村民的生活水平日益提高，高营养的肉、蛋、奶成了“家常便饭”。许多村民回忆说，以前，他们一年也吃不了几次肉；而现在，他们随时可以吃到鸡鸭鱼肉，村里小卖部里的商品更是应有尽有。在我的记忆中，在1990年代，村民对奶制品的消费很少。我在1993年读大学之前不记得喝过牛奶，也不曾见其他村民喝过。2000年以后，牛奶成了不少老人和小孩的日常饮品。

其次，慢性病在农村地区的流行也与食品安全状况有关。伴随着饲料添加剂、化肥和农药的普遍使用，许多食品不仅含有激素，还有农药残留。以沙村为例，近20年来，棉花是当地主要经济作物，为了保证产量，村民会持续不断喷洒农药。不少村民还像过去那样食用棉籽油，但现在的棉花大多是有农药残留的“抗虫棉”。同时，随着猪肉、鸡蛋需求的上升，许多村民称“饲料喂养”是慢性病流行的重要原因。他们抱怨说，“现在的小猪三个月就出栏了，都是激素催的”，“现在鸡喂药，猪也喂药！”

村里的养鸡场。（受访者供图）

此外，在田野调查中，也有不少村民反映，像高血压、脑血栓、癌症这样的慢性病以前也有，只不过没有去检查，或者没有检查出来。“现在仪器先进了，什么病都能查出来。”许多村民对医生过度依赖仪器颇有微词，尤其是许多慢性病人称，去门诊看病的检查费要高于药费。这些都不同程度加剧了村民对医疗机构的不信任。总之，慢性病的流行是一个相当复杂的问题，它不仅涉及公共健康，更是社会转型所带来的亟待面对的社会问题。

当“带病生存”成为现实

新京报：长期以来，公众围绕慢性病的讨论大多聚焦在症状及其治疗方法上，较少关注病人作为具有能动性的主体在日常生活中如何应对病痛，即如何“带病生存”。不同于急性传染病，慢性病一经确诊，可能会伴随患者的余生。你在书中提到，对此每个病人的生存策略都带有一定的“阶级烙印”。可否展开讲讲，社会分层具体是如何影响人们应对慢性病的方式的？

郇建立：不同于急性病人，慢性病人大多时候都生活在医疗机构之外。且由于慢性病不可治愈、反复发作，这就要求病人要熟悉症状及其后果，根据病情变化策略性地管理慢性病。但在具体生活中，他们的选择会受到置身于其中的社会结构的制约。

沙村是一个相对贫困的村庄。许多病人生病了都不敢去县医院治疗，这也意味着他们更容易采取“我行我素”的态度，不会完全按照医生的用药方案，而是寻找适合自己时间、精力和财力的方案，逐渐在这个过程中形成一种区别于医疗话语的“身体经验”。比如对于身患多种慢性病的老人而言，他们经常需要服用多种药物，但又不识字怎么办？

村卫生室输液架。（受访者供图）

孙大娘讲述了她的“红线策略”。2008年时，孙大娘一度需要一天服用九种药物，有的讲究饭前饭后，有的区分用量。不识字的她就在药瓶上拴红线，一根线代表吃一片，两根线代表吃两片，饭前吃的放在前排，饭后吃的放在后排。此外，她还会根据身体反应调整剂量。“阿司匹林肠溶片吃多了刺激胃，老做噩梦”，于是孙大娘每天只服一次。当病情逐渐有所好转时，她也会根据情况相应减少药量。实际上，由于慢性病存在较大的个体差异，农村地区绝大多数病人都会在长期实践中摸索一套适合自己的方案。

除了个人摸索外，沙村内部还存在一些相对松散的“互助组织”。村子里每天在约定的时间都会有非正式的娱乐活动，村民们就在对骨牌、玩纸牌或闲聊中交换各自的见闻、用药情况和亲身效果。例如，许多慢性病人都会说，脑血栓主要是由“高血脂”引起的，脑溢血是由“高血压”引起的，而高血压又是因为生活水平的提高。

村里对骨牌的中老年人。（受访者供图）

新京报：除了实际生活中的应对策略外，慢性病患者还需要长期同“残缺”的身体共处。有患者形容这种感受像是“身体成了一个监狱”，时常会觉得身体里住着“两个人”，甚至有患者会在疾病反复的过程中性情大变。当“治愈”不再是目的，“带病生存”的个体面临的困境是什么？

郇建立：在这里我想谈的是慢性病对“人生进程的破坏”。早在1982年，英国社会学家迈克尔·伯里最先提出这一概念，他当时对30位关节病人进行了访谈，认为对病人而言，慢性病破坏了他们的日常生活结构，意味着病人要接受痛苦和苦难，甚至死亡。

这个观点对我很有启发，慢性病其实不仅意味着日常生活的改变，还破坏了病人的身体、自我和社会间的联系，甚至被迫退出了社会交往。比如患脑血栓的姚大娘在第二年已经无法独立活动了，除了轮流照顾她的家人外，她很少能见到其他人，她的生活世界逐渐收缩，变得单调，因而只能通过“唠叨”缓解内心的孤独，但床前照料的子女又因为经济压力等原因，往往听不进去老人讲的“陈芝麻、烂谷子”。

《甜蜜的苦痛：乡村慢性病人的患病经历研究》，余成普 著，社会科学文献出版社，2022年4月。

新京报：关于“人生进程的破坏”，学界其实也有些不同的讨论。2022年，中山大学教授余成普出版了《甜蜜的苦痛》，他在书中提出人在患慢性病后仍然像正常人一样过着“道德生活”，没有脱离社区生活和家庭关系。从这个角度而言，“带病生存”或者“人生进程的破坏”是否是对慢性病患者的一种降格？

郇建立：余成普是我师弟，我们有很多交流。我想表达的是，我们没有办法脱离疾病类型和地方场景来谈疾病的影响。在沙村的研究中，我更多关注脑血栓、脑溢血和心脏病，而余老师关注的是关节炎、高血压和糖尿病偏多，前者的危害一定是远大于后者的。我再举一个例子，一个卧床不起的癌症病人或中风病人没有办法过上正常的“带病生活”。

此外，沙村是我的老家，我早年长期生活在村庄，即便工作后也经常回家。由于这方面的原因，我可能更加深刻地体会到了疾病对病人和家庭冲击。当然，沙村慢性病人在遭受病痛折磨的同时，他们也会采取各种措施去认识、适应和管理慢性病，以便更好地“带病生存”或者说“带病生活”。当然，从字面上看，“生存”本身更多和苦难相关，而“生活”相对来说更加中性甚至正向。但本质上，二者只是语言使用上的差异。我们都关注病人的日常世界，注意到了病人都尽量想方设法过上“道德生活”或“美好生活”。

患病之后

新京报：结合病因与应对策略来看，这之中似乎存在一种矛盾。尽管村民们会有意识地从人生经历中寻找病因，他们知道疾痛的存在，但大多对慢性病的重视程度不如急性病症高，且常会用“正常化”的方式模糊这个事实。在我国农村地区，这种对“疾痛”的承认是如何被抑制的？

郇建立：首先我想谈的是，农村地区应对慢性病的“正常化”策略常常颇受诟病。不了解内情的人可能会觉得，既然生病了为什么不去看病，还装作没事人一样？这里可能有三个方面的原因：其一，村民会觉得疾病本来就是生命的一部分，人吃五谷杂粮怎么可能不生病？它不是生命的对立面。因此，只要疾病没有完全影响正常的生活，他们可能就不会去看病。其二，“正常化”策略与经济基础有关。村里常说“穷人生不起病”，“一生病，一年的收入就没有了”。因此，大多数村民患慢性病后都会“忍着”。最后，这还涉及愈后的不确定性。慢性病具有长期反复的特点，很多村民会抱有侥幸心理，“看也不一定看好”，“也许过几天自己就好了”。

此外，这也与长期以来社会层面对慢性病的归因有关。村里很多医生会说慢性病患病人数增加与生活水平提高、活动量减少有关。这使得村民在讨论慢性病时，也会说“吃得好了，血压和血脂都变了，怎么原先人们不得这病？”由此可见，即便患病，在主流观念影响下，患者在公开场合也倾向于认为这是自己的问题。这也是为什么世界卫生组织会在一份关于慢性病预防的报告中明确指出，人们关于慢性病的一个误解就是，慢性病源于不健康的生活方式。

胡同口的老年慢性病人。（受访者供图）

新京报：“带病生存”的并非只有患者。当一个家庭中有人确诊慢性病，其实扮演照护者的整个家庭都连带进入了“带病生存”状态。由于治疗的长期性，它可能会成为拖垮一个家庭的转折点，由此牵出更多因病致贫、因病返贫的问题。你怎么看农村地区慢性病的照护问题？

郇建立：在农村地区，慢性病的照料不仅涉及照料主体的多元性，还涉及照料负担的沉重性，以及由此产生的养老和孝道等一系列问题。具体到沙村，慢性病人照料的一个基本现状是配偶担任照料的主体，成年子女大多会外出务工。这就涉及既有家庭关系的调整，一旦家中的丈夫患病，妻子肯定不得不下地从事原本属于男性的重体力劳动。而那些“上有老，下有小”的夹缝一代如果选择留在病床前，既可能失去了外出打工的收入，也可能承受粮食减产的收入下降，还面临高昂的医药费和子女学费。这种“无尽的照料”带给家庭的是前所未有的生存压力。

总体而言，现在对慢性病人的照护责任主要还是由家庭承担，各级政府没有承担相应的责任。我们是否可以鼓励部分有条件的村庄设立慢性病人的专门照料中心，由政府提供一定的补贴，比如类似于针对残障人士的专项补贴。不论如何，我想说的是国家应该在这个关乎几亿人的事件中发挥一定作用，但目前来看，操作起来可能还是比较困难。

《我不是药神》（2018）剧照。

“穷人帮富人”的困境

新京报：针对农村地区面临的医疗困境，自2002年起，政府推出以大病统筹为主的新型农村合作医疗制度（“新农合”）。这一制度在农村地区的实际适用情况如何？

郇建立：2007年，新农合正式在沙村付诸实施。当时的规定是，农民自己掏10元，政府补贴40元，一共50元。到了今年，农民承担的部分上升到了350元，政府补助610元。首先要肯定的是，这个政策的确给村民们带来了一些实惠，它直接刺激更多慢性病人及时去县级、市级医疗机构就医。绝大多数农民都意识到，它已经成为抵御疾病风险的重要途径。

然而问题在于，当村民们带着积蓄或借款走进医院时，发现医院的各项收费也变高了，报销之后，也没有少花太多。而且，这个过程中还衍生出“穷人帮富人”现象。比如同样患脑血栓，村子里的穷人可能看过几次病，觉得效果不大，就不继续看了，而村子里的富人则会选择不断“向上”看病，直到看好为止。这种情况下，虽然两个农民出的钱是一样的，但村中的富人享受的益处更多，实际上算起来还是穷人损失得更多。

《慢性》（Chronic，2015）剧照。

新京报：这些年，你也开始更多关注慢性病的社区干预。美国斯坦福五城市项目、苏兰的北卡项目等在国际上都产生了很大的影响力。可否简单介绍下这些项目的情况，以及它们对我国今后探索慢性病的社区干预有哪些借鉴意义？

郇建立：虽然两个项目都是大规模慢性病预防项目，但二者的实际差别很大。北卡项目是世界上第一个以社区为基础的大型心血管病综合预防项目，从1972年项目实施，到2007年官方宣布结束，且结束后干预措施依然存在。北卡项目取得了举世瞩目的成效，项目经验更是直接影响了世界卫生组织的慢性病预防工作。在项目实施的25年间，该地区的慢性病死亡率大幅度下降。北卡项目之所以能取得成功，一个根本原因就是使用了恰当的理论框架。在社区卫生干预项目中，医学/流行病学框架有助于确定健康问题、风险因素和干预策略，行为/社会框架则有助于设计项目的具体活动和干预目标。这个项目印证了跨部门合作的重要性，慢性病不仅仅是卫生问题，还和食品问题、环境问题等相关，需要一场全方位的变革。

斯坦福五城市项目是一个九年期（1978－1987）的大型心血管病社区干预项目，旨在通过健康教育来减少普通人群的风险因素。评估结果表明，五城市项目取得了一定干预效果，但远远低于预期。在美国，绝大多数社区干预项目都产生了微弱的效果，远远低于预期的20%的变化；许多变化的幅度都小于5%，通常不会高于15%。这也提醒我们，在进行慢性病的社区干预时，如果不能把握长期趋势的影响，不能理解社区变化的发生机制，那么，有限的社区干预将很难取得令人满意的效果。

新京报：最后，做慢性病研究这么多年，你有哪些切身的感受吗？

郇建立：学术研究的确和个人的生命经历息息相关。20年前，我做沙村研究时几乎没有涉及对癌症病人的访谈，一方面是当时村子里的癌症患者的确不多，或者一旦确诊就已经是重症晚期，很难接触到；另一方面是当时的我也没有足够的勇气面对死亡。后来我逐渐亲历家中亲人的离世，在照料患癌父亲的病房中才阅读了于娟的“癌症日记”（2011年5月，出版为《此生未完成》——编者注）。在后来的研究中，我更加强调慢性病的社区干预和慢性病人的健康教育。

《此生未完成》（增订新版），于娟 著，博集天卷｜湖南科学技术出版社，2019年8月。

话说回来，这几年慢性病研究领域有越来越多的学者开始关注。早年间它由于患病率高，人们似乎对此习以为常，而且慢性病的患病期很长，相应的学术研究也需要更长的周期，加上这并不是一个热门的领域，所有这些都导致慢性病研究没有得到足够的重视。但随着慢性病人年轻化趋势，这意味着“带病生存”未来可能不再是部分人的处境，它将是我们每个人或迟或早都需要面对的现实。

本文为独家原创内容。记者：申璐；编辑：西西；校对：刘军。封面题图来源为《喊·山》（2015）剧照。未经新京报书面授权不得转载，欢迎转发至朋友圈。

最近微信公众号又改版啦

大家记得将「新京报书评周刊」设置为星标

不错过每一篇精彩文章～

全年合辑！2022《新京报·书评周刊》年度合订本来啦！

点击阅读原文即可购买～

关键词：